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mai 2020

Le bien-être des personnes atteintes de déficience intellectuelle et développementale

Coup d'oeil
L’équipe

La professeure Shahin Shooshtari, responsable de l’étude, Sciences de la santé communautaire, Université du Manitoba; Juliette Mucha, directrice, Fondation St.Amant; Margherita Cameranesi, candidate au doctorat et stagiaire Mitacs Accélération; les médecins et dirigeants de St.Amant, dont Joanne van Dyck, Janice Ranson, Sheila Chatyrbok et Peter Duff; les Drs Javier Mignone et Depeng Jiang, Sciences de la santé communautaire, Université du Manitoba.

Le défi

Évaluer l’état de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de déficience intellectuelle et développementale qui font la transition entre des établissements de soins en résidence et un logement où elles sont appuyées dans un contexte familial ou par un organisme communautaire.

La solution

Mener une étude longitudinale afin de recenser et de comparer les données relatives à la santé et à la qualité de vie avant et après la transition ainsi qu’à plus long terme.

Le résultat

L’une des premières études à fournir un aperçu complet du processus de transition communautaire et des résultats en termes de potentielle amélioration de l’implication dans la communauté, de la qualité de vie et de l’accès aux services sociaux et de santé pour la population ciblée.

Et ensuite?

Recueillir des informations auprès des organismes communautaires qui accompagnent les participants à l’étude et leurs familles afin de déterminer comment le processus de transition pourrait être amélioré, et mesurer les effets à long terme des transitions communautaires sur la santé et la qualité de vie.

Un projet de recherche collaborative appuyé par Mitacs contribue à améliorer les transitions communautaires de St.Amant en documentant et en évaluant leurs conséquences sur la santé et la qualité de vie des personnes atteintes par de graves déficiences intellectuelles et développementales.

Située au Manitoba, St.Amant est une fondation qui soutient près de 2 000 enfants et adultes atteints de déficience intellectuelle et développementale et d’autisme. En 2014, la Fondation St.Amant a lancé son programme de transitions communautaires à travers lequel elle proposait des possibilités de vie en communauté aux personnes qui vivaient dans les établissements de soins en résidence gérés par St.Amant. Cette transition leur a permis d’adopter un style de vie actif et dynamique au sein de leurs collectivités, mais aucune étude n’évaluait concrètement les effets sur leur santé et leur qualité de vie.

Afin d’étendre les connaissances dans ce domaine et de renforcer son programme de transition communautaire, St.Amant s’est associé à Mitacs et à l’Université du Manitoba (U du M) afin de réaliser une étude de recherche collaborative. Le projet est dirigé par la professeure Shahin Shooshtari de l’U du M, qui peut également compter sur l’appui de son étudiante des cycles supérieurs et stagiaire Mitacs Accélération Margherita Cameranesi, qui est chargée de la documentation et de l’évaluation des résultats de cette approche fondée sur des données probantes.

Des compétences au service de la recherche sur les transitions communautaires

La professeure Shooshtari a su déceler chez Margherita Cameranesi de nombreuses qualités (excellentes compétences en communication et en recherche, curiosité et indépendance dans la recherche) qu’elle cherchait à inclure dans cette étude de recherche sur les transitions communautaires. Comme ce projet comprenait des composantes qualitatives et quantitatives et se concentrait sur une population vulnérable, la professeure Shooshtari recherchait une personne sociable, gentille et bienveillante, des qualités que l’étudiante réunissait.

Originaire d’Italie, Margherita Cameranesi est une étudiante internationale et candidate au doctorat en sciences de la santé appliquées à l’Université du Manitoba. Psychologue clinicienne, elle dispose de plusieurs années d’expérience en clinique, recherche et enseignement et prévoit poursuivre une carrière dans le milieu postsecondaire.

Lorsqu’on lui demande ce qu’elle a préféré dans ce projet, elle met en avant les rencontres avec les participants à l’étude durant le processus de collecte des données, la collaboration avec le personnel au sein de l’organisme communautaire partenaire et le mentorat exceptionnel de la professeure Shooshtari.

« Comprendre les conséquences de la transition vers la vie en communauté sur la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de déficience intellectuelle et développementale fournira de précieuses informations pour l’élaboration de futurs plans et politiques de transition communautaire dans notre juridiction et à l’étranger », explique Margherita Cameranesi.

Développer des ressources pour le bien d’une plus large communauté

L’un des principaux objectifs de ce projet de recherche consiste à documenter, évaluer et partager les enseignements tirés dans l’intérêt d’un plus vaste public. Margherita Cameranesi travaille à l’élaboration de produits faciles à utiliser qui serviront aux individus, aux familles, aux administrateurs et aux décideurs politiques au niveau local et provincial.

Elle se dit reconnaissante d’avoir eu l’opportunité de s’initier au transfert de connaissances, car « c’est un aspect du processus de recherche qui est trop souvent négligé dans la formation postsecondaire ».

Selon elle, traduire les connaissances scientifiques en langage simple et non technique implique de la créativité et du dévouement.

« Avant mon stage Mitacs, je n’avais jamais mis au point de produits de transfert de connaissances conviviaux destinés à un public en dehors du milieu postsecondaire. J’ai été ravie d’avoir l’occasion d’améliorer mes compétences dans cet aspect du processus de recherche. »

Une expérience précieuse pour la stagiaire comme pour l’organisme partenaire

L’opportunité de travailler au sein d’une équipe interdisciplinaire et en collaboration avec un organisme communautaire a également permis à Margherita Cameranesi d’améliorer ses connaissances du fonctionnement et des processus de l’organisme ainsi que dans le domaine des déficiences intellectuelle et développementale. Bien qu’étant déjà clinicienne professionnelle, elle a pu acquérir un vaste éventail de compétences très prisées en matière de processus de recherche et de présentation aux différentes parties prenantes.

Shahin Shooshtari fait remarquer que de tels partenariats aident les organisations comme St.Amant à répondre à leurs besoins en recherche à un coût plus abordable en faisant appel à des stagiaires qui sont supervisés par des chercheurs chevronnés. Quant aux stagiaires financés par Mitacs, ils bénéficient d’une occasion de devenir des employés hautement qualifiés, voire d’intégrer l’organisme partenaire.

« Je recommande vivement les programmes de stage de Mitacs à d’autres chercheurs et partenaires communautaires, car ils contribuent à promouvoir la recherche et à former du personnel hautement qualifié dans des secteurs en demande et de manière très concrète », conclut la professeure Shooshtari.

D’après Juliette Mucha, directrice de la Fondation St.Amant, le partenariat entre l’organisme sans but lucratif et l’U du M a mené à une meilleure compréhension des défis et des occasions liées aux transitions communautaires. Le partenariat apporte des avantages mutuels et renforce les capacités en développant les connaissances et les compétences des stagiaires en recherche et en partageant les connaissances, les compétences, les outils et les ressources que l’équipe de recherche met à disposition de l’organisme.

« La base de données exhaustive que nous avons créée est la première en son genre au Manitoba et au Canada », affirme Juliette Mucha.

« En poursuivant l’étude, les données recueillies sur la santé et la qualité de vie pourront être utilisées afin de mieux appuyer les personnes vulnérables qui vivent au sein de la communauté alors qu’elles vieillissent. »


Mitacs remercie le gouvernement du Canada et Research Manitoba pour leur soutien à l’égard du stage de recherche Accélération mentionné dans cet article. À l’échelle du Canada, le programme Accélération reçoit également le soutien du gouvernement de la Colombie-Britannique, du gouvernement du Nouveau-Brunswick, du gouvernement de la Nouvelle-Écosse, du gouvernement de l’Ontario, d’Innovation PEI, du gouvernement du Québec, du gouvernement de la Saskatchewan et du gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador.

Avez-vous un défi d’affaires qui pourrait bénéficier d’une solution de recherche? Si tel est le cas, contactez Mitacs aujourd’hui pour discuter d’occasions de partenariat : BD@mitacs.ca