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Janvier 2022

Rien sur nous sans nous : la souveraineté des données autochtones

Coup d'oeil
L'équipe

Moneca Sinclaire, stagiaire Mitacs Accélération et chercheuse au postdoctorat à l’Université du Manitoba. 

Le défi

Plusieurs communautés autochtones ont été touchées de façon disproportionnée par la pandémie et sont confrontées à des obstacles pour accéder aux technologies de soutien durant cette période difficile, y compris des connexions Internet stables et haute vitesse.

La solution

L’application Our Data Indigenous, qui propose également des trousses de connectivité, a été développée pour soutenir les communautés autochtones face à la COVID-19 tout en protégeant la souveraineté de leurs données et en les aidant à prendre des décisions éclairées pour leurs membres.

Le résultat

Initialement conçue pour soutenir les communautés autochtones durant la pandémie, cette application unique peut être utilisée pour collecter des données pertinentes par toute collectivité cherchant à mieux comprendre et satisfaire les besoins de sa population.

Membre de la Nation crie Opaskwayak et chercheuse à l’Université du Manitoba, Moneca Sinclaire, Ph. D. fait partie de la formidable équipe qui a créé Our Data Indigenous, un outil de sondage novateur qui permet aux communautés de conserver la propriété des données qu’elles collectent.

Moneca Sinclaire, Ph. D. est membre de la Nation crie Opaskwayak située le long de la rivière Saskatchewan dans le nord du Manitoba. Ayant récemment terminé un postdoctorat sous la direction du professeur Stephane McLachlan du Département d’environnement et de géographie de l’Université du Manitoba à Winnipeg, elle a joué un rôle crucial au sein de l’équipe à l’origine de Our Data Indigenous, une application mobile inédite qui collecte des données de sondage importantes permettant aux communautés autochtones d’agir sur des questions de santé et de bien-être. 

Cette application a initialement été développée en partenariat avec Craig Dietrich, consultant en logiciels indépendant basé à Los Angeles, Shanna Lorenz, Ph. D. et IEG (Integral Ecology Group) pour aider les communautés autochtones à faire face à la pandémie. Our Data Indigenous s’est toutefois révélée utile à bien d’autres égards.  

Au-delà d’aider les communautés autochtones touchées de façon disproportionnée par la pandémie à définir leur réponse face à la crise, l’application est utile pour collecter des données de sondage pertinentes pour toute communauté cherchant à mieux comprendre et satisfaire les besoins de sa population. 

« Rien sur nous sans nous » 

Ce qui rend l’application particulièrement unique? Elle permet aux communautés qui l’utilisent de conserver la pleine propriété et souveraineté de leurs données, une situation rare dans notre monde basé sur les données. « Rien sur nous sans nous » : c’est cette philosophie qui guide le travail important de Moneca Sinclaire.  

« En raison du passé, bon nombre de chefs et de membres de conseils ont des questions à savoir qui sera propriétaire des données et quel en sera l’usage », explique-t-elle.  

Elle part du principe qu’aucune recherche ne doit être menée et qu’aucune décision ne doit être prise sans la pleine participation et le consentement du groupe concerné. Sans cette réciprocité, la science et la recherche restent hiérarchiques.  

« Une grande part de notre rôle consiste à assurer aux communautés que nous faisons de la recherche différemment, non pas d’une perspective occidentale, mais de la recherche pour les populations autochtones et par les populations autochtones. » 

En tant que coordinatrice de proximité du projet, elle présente l’application aux communautés autochtones et les forme à l’analyse de données pour que les renseignements collectés puissent servir à prendre de meilleures décisions localement, dans le cadre de la pandémie, mais aussi concernant des objectifs à long terme, le tout en garantissant un contrôle complet de la communauté.  

Basée sur les principes PCAP (propriété, contrôle, accès et possession), l’application veille à ce que les communautés conservent la propriété de leurs données tout en leur offrant les moyens de décider quels renseignements collecter et à quelles fins. 

« Plusieurs communautés sont toujours aux prises avec des inondations, un manque d’eau courante ou des taux élevés de suicide chez les jeunes. Maintenant que nous avons un outil qui leur permet de se demander ce qu’elles peuvent faire pour y remédier, j’ai espoir que les choses commencent à changer », se réjouit-elle. 

Internet : un service essentiel 

Le manque d’accès fiable à des connexions Internet stables et à haute vitesse est un problème récurrent dans les communautés autochtones. Avant la pandémie, cela limitait déjà les possibilités de formation, d’emploi et de développement économique. Pour qu’une application comme Our Data Indigenous soit efficace, il était évident qu’il fallait s’attaquer à ce fossé numérique. 

Consciente de ce défi, l’équipe propose une solution intéressante : les communautés qui utilisent l’application reçoivent une trousse de connectivité qui comprend un petit générateur, un routeur, un ordinateur portable et une tablette, ainsi qu’une assistance personnalisée fournie par une chercheuse ou un chercheur dédié. 

La pandémie a mis en lumière ce qui est considéré comme essentiel et on peut estimer qu’une connexion fiable à Internet fait clairement partie des « services essentiels ». Moneca Sinclaire va plus loin en disant qu’un accès fiable à Internet a le potentiel d’« ouvrir la voie à de nombreuses possibilités de futurs projets de recherche pour les communautés ». 

L’expérience vécue 

L’expérience vécue de la chercheuse en tant que membre de la Nation crie Opaskwayak a contribué à façonner les résultats du projet. En tant que coordinatrice de proximité au sein des communautés, elle a joué un rôle clé dans les processus de recherche et les stratégies de communication avec les communautés des Première Nations, des Métis et des Inuits l’année dernière. Grâce à ses connaissances, le projet a pu être adapté pour répondre aux besoins et aux priorités uniques de chaque communauté. 

« Lorsque je me rends dans une communauté, je comprends et je connais déjà la situation des personnes. Je connais notre histoire », explique-t-elle. « Je laisse le temps et l’espace nécessaires aux gens pour réfléchir à leurs réponses. » 

Elle attribue une partie du succès de Our Data Indigenous à Mitacs qui a permis de trouver un partenaire adapté.  

« Parfois, quand on travaille avec des gens du milieu des affaires, ils ont leurs propres objectifs. Avec IEG, nous avons trouvé un partenaire qui comprend réellement que ce que nous essayons de faire, c’est d’offrir de l’autonomie aux gens », poursuit-elle. « L’entreprise a vraiment soutenu notre travail en posant des questions différemment, de façon cohérente par rapport à ce qu’on tente de faire. C’était rafraîchissant par rapport à ce à quoi j’ai été habituée durant ma carrière. » 

Moneca Sinclaire a récemment reçu le Prix Mitacs pour innovation exceptionnelle — autochtone lors d’une cérémonie qui s’est tenue à Ottawa le 23 novembre 2021. Elle y a souligné l’importance des approches menées par les Autochtones dans la conception participative de technologies et leur potentiel d’application dans plusieurs autres secteurs. 

Grâce à son travail, Our Data Indigenous est maintenant utilisée par neuf communautés autochtones au Manitoba et en Colombie-Britannique, ainsi qu’à Porto Rico et bientôt en Équateur. 

Pour en savoir plus sur la façon dont Mitacs souligne l’innovation autochtone au Canada : 


Les programmes de Mitacs sont financés par plusieurs partenaires estimés à travers le Canada. Nous remercions le gouvernement du Canada, le gouvernement de l’Alberta, le gouvernement de la Colombie-Britannique, Research Manitoba, le gouvernement du Nouveau-Brunswick, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse, le gouvernement de l’Ontario, Innovation PEI, le gouvernement du Québec via le Fonds de recherche du Québec – Nature et technologies, le gouvernement de la Saskatchewan, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador et le gouvernement du Yukon de nous aider à favoriser l’innovation et la croissance économique partout au pays. 

Avez-vous un défi d’affaires qui pourrait bénéficier d’une solution de recherche? Si tel est le cas, contactez Mitacs aujourd’hui pour discuter d’occasions de partenariat : BD@mitacs.ca