Rapport

Rien sur nous, sans nous : la souveraineté des données autochtones

L’équipe

Mitacs Accélération la professeure Moneca Sinclaire, stagiaire, chercheuse postdoctorale à l’Université du Manitoba.

Le défi

De nombreuses communautés autochtones ont été touchées de manière disproportionnée par la pandémie de COVID-19 et font face à des obstacles pour accéder à la technologie qui les soutient pendant cette période critique, y compris l’accès à des connexions Internet haute vitesse ou stables.

La solution

L’application Nos données autochtones, avec des packs de connectivité, a été développée pour soutenir les communautés autochtones pendant la COVID-19 d’une manière qui protège la souveraineté de leurs données et les aide à prendre des décisions éclairées pour leurs résidents.

Le résultat

Bien qu’initialement destinée à soutenir les communautés autochtones pendant la pandémie de COVID-19, cette application unique peut être utilisée pour recueillir des données pertinentes pour toute communauté qui cherche à mieux comprendre et à répondre aux besoins de ses résidents.

Un chercheur postdoctoral de l’Université du Manitoba présente une application unique aux communautés autochtones qui leur permet de posséder les données qu’elles recueillent

Mme Moneca Sinclaire est membre de la Nation crie d’Opaskwayak, qui borde la rivière Saskatchewan, dans le nord du Manitoba. Ayant récemment terminé un postdoctorat sous la direction du professeur Stéphane McLachlan au Département d’environnement et de géographie de l’Université du Manitoba à Winnipeg, M. Sinclaire a été un membre à part entière de l’équipe responsable de Nos données autochtones, une application mobile unique en son genre qui recueille d’importantes données d’enquête que les communautés autochtones peuvent utiliser pour répondre aux préoccupations en matière de santé et de bien-être.

L’application a été développée à l’origine en partenariat avec Craig Dietrich, consultant logiciel indépendant basé à Los Angeles, Shanna Lorenz et l’Integral Ecology Group (IEG) pour soutenir les communautés autochtones dans leur réponse à la pandémie de COVID-19. Cependant, Nos données autochtones se sont avérées utiles à bien d’autres égards.

En plus d’aider les communautés autochtones touchées de manière disproportionnée par la pandémie à naviguer dans leur réponse à la crise, l’application est utile pour recueillir des données d’enquête pertinentes pour toute communauté qui cherche à mieux comprendre et répondre aux besoins et au bien-être de ses résidents.

« Rien sur nous sans nous »

Ce qui rend nos données autochtones particulièrement uniques, cependant, c’est qu’elles permettent aux communautés qui les utilisent d’avoir une propriété et une souveraineté complètes sur leurs données, un événement rare dans notre monde axé sur les données. Cette philosophie « rien sur nous, sans nous » est ce qui motive le travail important du Dr Sinclaire.

« En raison d’événements historiques passés, de nombreux chefs et membres du conseil se posent des questions sur qui va posséder les données et ce qui va en faire », explique-t-elle.

Le Dr Sinclaire applique le principe selon lequel aucune recherche ne doit être menée ou aucune décision ne doit être prise sans la pleine participation et le consentement du groupe touché. Sans cette réciprocité, la science et la recherche restent hiérarchiques.

Selon M. Sinclaire, « une grande partie de notre rôle consiste à assurer aux communautés que nous essayons de faire de la recherche différemment, non pas du même point de vue occidental, mais de la recherche qui s’adresse aux peuples autochtones et aux peuples autochtones ».

En tant que coordonnateur de la sensibilisation sur le projet, le Dr Sinclaire présente aux communautés autochtones l’application Our Data Indigenous et la formation en analyse des données afin que les informations collectées puissent être utilisées pour améliorer la prise de décisions au niveau local, non seulement en ce qui concerne la pandémie de COVID-19, mais aussi en ce qui concerne les buts et objectifs à long terme, le tout sous le contrôle complet de la communauté.

En suivant les principes du PCAP - propriété, contrôle, accès et possession - l’application garantit que les communautés conservent la propriété de leurs données tout en leur donnant les moyens de décider quelles informations sont collectées et comment elles seront utilisées.

« Nous avons encore beaucoup de collectivités aux prises avec des dommages causés par les inondations, un manque d’eau courante ou des taux élevés de suicide chez les adolescents. Maintenant que nous avons un outil qui leur permet de demander: « Que pouvons-nous faire à ce sujet? », cela me donne l’espoir que les choses vont commencer à changer », dit Sinclaire.

Internet en tant que service essentiel

Le manque d’accès uniforme et fiable à des connexions Internet haute vitesse ou stables est un problème constant dans de nombreuses communautés autochtones. Avant la pandémie de COVID-19, ce manque d’accès limitait déjà les possibilités d’éducation, de travail et de développement économique. Pour qu’une application comme Our Data Indigenous soit efficace, il était évident que le manque de connectivité devait être comblé.

Reconnaissant ce défi, Our Data Indigenous a produit une solution précieuse : les communautés qui choisissent d’utiliser l’application reçoivent un ensemble de connectivité comprenant un petit générateur, un routeur, un ordinateur portable et une tablette, ainsi que le soutien personnalisé d’un chercheur dédié.

La pandémie de COVID-19 a donné naissance à ce qui est considéré comme essentiel, et on peut soutenir qu’une connexion Internet fiable entre carrément dans la catégorie des « services essentiels ». En plus d’être essentiel, cependant, le Dr Sinclaire affirme qu’un accès Internet uniforme a le potentiel d'« ouvrir la porte à de nombreuses possibilités avec de futurs projets de recherche pour les communautés ».

Expérience vécue

Une partie de ce qui a contribué à façonner les résultats du projet pour Nos données autochtones est l’expérience vécue du Dr Sinclaire en tant que membre de la Nation crie d’Opaskwayak. En tant que coordonnatrice de la sensibilisation communautaire du projet, elle a joué un rôle clé dans les processus de recherche et les stratégies de sensibilisation lorsqu’elle a ttaché des liens avec les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits au cours de la dernière année. Ses connaissances ont aidé à adapter le projet pour répondre aux besoins et aux priorités uniques de chaque communauté.

« Quand je vais dans les communautés, j’ai déjà la compréhension et la connaissance de ce que les gens vivent. Je connais notre histoire », dit le Dr Sinclaire, « Et je permets simplement aux gens de prendre le temps de s’arrêter et de leur donner de l’espace pour pouvoir réfléchir aux réponses qu’ils veulent donner aux questions. »

Le Dr Sinclaire attribue le succès de Nos données autochtones en partie à Mitacs et à son aide dans la recherche d’un partenaire qualifié de l’industrie.

« Parfois, lorsque vous travaillez avec l’industrie, elle a son propre programme. Avec IEG, nous avons un partenaire qui comprend vraiment que ce que nous essayons de faire, c’est de créer de l’autonomie pour les gens », a-t-elle déclaré. « Ils ont vraiment soutenu notre travail en posant des questions différemment, d’une manière qui correspondait à ce que nous essayons de faire. C’était un départ rafraîchissant par rapport à ce à quoi j’ai été habitué tout au long de ma carrière.

Mme Sinclaire a récemment reçu le Prix Mitacs pour l’innovation exceptionnelle — Autochtone, un prix qui a été décerné lors d’une cérémonie tenue à Ottawa le 23 novembre 2021, où elle a exprimé l’importance des approches de conception de technologies participatives dirigées par des Autochtones et leur potentiel d’être utiles dans de nombreuses autres industries.

Grâce à son travail, Nos données autochtones sont maintenant utilisées par neuf communautés autochtones du Manitoba et de la Colombie-Britannique, ainsi qu’à Porto Rico et bientôt en Équateur.

Apprenez-en davantage sur la façon dont Mitacs célèbre l’innovation autochtone au Canada : 


Les programmes de Mitacs sont financés par plusieurs partenaires estimés à travers le Canada. Nous remercions le gouvernement du Canada, le gouvernement de l’Alberta, le gouvernement de la Colombie-Britannique, Research Manitoba, le gouvernement du Nouveau-Brunswick, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse, le gouvernement de l’Ontario, Innovation PEI, le gouvernement du Québec, le gouvernement de la Saskatchewan, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador et le gouvernement du Yukon de nous aider à favoriser l’innovation et la croissance économique partout au pays. 

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